Victor Perrin

Atteint de sclérose latérale amyotrophique, le Franco-Manitobain Victor Perrin n’a pas accès à des services en français capables de répondre à ses besoins.

Le Franco-Manitobain Victor Perrin ne cherche plus les services en français quand il s’agit de sa santé. Déclaré atteint de la sclérose latérale amyotrophique ou maladie de Lou Gehrig, une maladie neuromusculaire dégénérative mortelle, en 2008, il a préféré choisir la qualité des services au détriment de la langue.

« Être servi en français c’est important, mais pas autant que de recevoir un bon service quand on est malade de la SLA comme moi », affirme Victor Perrin, qui a reçu son diagnostic à 52 ans après que ses bras et ses mains aient montré pendant plusieurs années des signes de faiblesse quand il jouait au hockey et au piano, ou qu’il faisait des activités de plein air et de l’exercice.

En fait, la question de la langue ne s’est même pas posée pour lui. « Ma maladie est très spécifique et peu connue, y compris des médecins, explique-t-il. L’équipe de neurologues qualifiés pour traiter ma maladie au Manitoba est très petite, donc dès le début je savais que je ne pourrais pas trouver de spécialiste francophone. »

C’est donc sans arrière-pensée qu’il a choisi le bon service plutôt que la langue de communication pour traiter sa maladie évolutive. En effet, la SLA attaque en ordre aléatoire les cinq centres musculaires volontaires du corps : les jambes, les bras, la parole, la capacité d’avaler et la respiration, et ce sur un délai qui peut être aussi court que trois ans.

Pour sa part, la maladie de Victor Perrin évolue très lentement par rapport à la moyenne. Il a tout de même dû se résoudre à se déplacer en fauteuil roulant dès le printemps 2010 car ses bras et ses jambes n’avaient plus de forces. Il a aussi quitté son emploi de directeur d’école à cause des escaliers à monter et des travaux d’écriture à faire, mais aussi pour pouvoir jouir de la vie. Enfin, sa respiration s’est aussi affaiblie. Désormais, il ne peut plus parler fort, ça lui demande trop d’efforts. 

Médecin de famille francophone

Mais si Victor Perrin n’hésiterait pas une seconde à choisir de nouveau la possibilité d’obtenir un service de santé de qualité plutôt qu’un service dans sa langue maternelle, il apprécie tout de même être suivi par son médecin de famille francophone.

« J’ai choisi de garder mon médecin de famille francophone, qui est installé à Sainte-Anne, car il est très compétent et parce que ça me fait du bien de pouvoir m’exprimer dans ma langue avec lui, confie-t-il. Mais il ne peut pas m’aider au sujet de ma SLA. »

Victor Perrin rend visite à son médecin de famille à Sainte-Anne quelques fois par année. Quant au traitement de sa SLA, il se fait dans une clinique de Winnipeg spécialisée dans les soins aux personnes atteintes de cette maladie, dans laquelle tous les professionnels sont anglophones.